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Servicio, Ciencia y Humanidad
PERCEPCIONES DE LAS PERSONAS
VINCULADAS A SERVICIOS DE CUIDADOS
A LARGO PLAZO. UNA REVISIÓN
PANORÁMICA
PERCEPTIONS OF PERSONS LINKED TO LONG-TERM CARE SERVICES.
A SCOPING REVIEW
Recibido: 22/08/2018 – Aceptado: 25/10/2018
Hugo Juanillo Maluenda
Investigador Independiente
Rancagua – Chile
Magíster en Salud Pública – Universidad de Chile
ha_juanillo@med.uchile.cl
https://orcid.org/0000-0002-0292-4333
Como citar este artículo:
Maluenda, H. (Enero – diciembre 2018). Percepciones de las personas vinculadas a
servicios de cuidados a largo plazo. Una revisión panorámica. Horizontes de
Enfermería (8), 86-104. https://doi.org/10.32645/13906984.736
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Resumen
La presente revisión panorámica examina las percepciones de los servicios de cuidados a largo plazo desde
la perspectiva de distintos actores. La actual preocupación de esta temática se sustenta en el creciente
envejecimiento demográfico que viven los países alrededor del mundo, ya que este incremento
poblacional implica una mayor demanda de servicios de cuidados, especialmente en personas mayores.
Pese a la atención que existe en torno a los servicios de cuidados a largo plazo, es escasa la
evidencia que permita reconocer cómo las personas que están de alguna manera vinculadas a este tipo de
servicios, perciben las prestaciones que se otorgan según la oferta de servicios que presenten los países.
En consecuencia, la justificación de realizar una revisión panorámica se basa en detectar los vacíos de
conocimiento en torno al tema con el propósito de continuar las líneas de investigación para cerrar estas
brechas de conocimiento. La pregunta de revisión que orientó este estudio fue ¿qué se conoce en la
literatura publicada acerca de las percepciones que tienen las personas mayores, personas cuidadoras,
personas voluntarias, personas trabajadoras, tomadores de decisiones e investigadores sobre los
servicios de cuidados a largo plazo? La revisión se dividió en seis secciones, con lo que permite sugerir
que existe un conocimiento limitado de la oferta de servicios y las barreras implicadas en el acceso, además
de avanzar en el estudio de las distintas variantes de financiamiento que las personas perciban que sea el
más adecuado conforme a su situación, y finalmente estudiar los actores sobre-presentados en la prestación
de cuidados, como es el caso de las personas voluntarias. En tal sentido, es necesario realizar más estudios
que permitan establecer distintas perspectivas socio-culturales de las personas involucradas en los
cuidados, independiente si pertenecen a países con políticas de cuidados ya instauradas o no.
Palabras Clave: percepciones, servicios de cuidados a largo plazo, revisiones panorámicas.
Abstract
This scoping review examines perceptions about long-term care services from the perspective of
different actors. The current concern about this issue is based on the growing demographic aging of
countries around the world because this population increase implies a greater demand for care services,
especially in older people. Despite the concern that exists about long-term care services, there is little
evidence to recognize how people who are in some way linked to this type of service, receive the benefits
that are granted according to the offer of services that the countries present. Consequently, the justification
for conducting a scoping review is based on detecting knowledge gaps around the problem in order to
continue the lines of research than close this lack of knowledge. The review question that guided this study
was what is known in the published literature about the perceptions of older people, caregivers, workers,
voluntary people, decision-makers and researchers about long-term care services? This scoping review was
divided into six sections suggesting that there is limited knowledge of the range of services and barriers
involved in access, as well as is the most appropriate according to their situation, and finally study
the underrepresented actors in the provision of care, as is the case of volunteers. In this sense, it is
necessary to carry out more studies that allow establishing different socio-cultural perspectives of the
people involved in the care, independently if they belong to countries with care policies already established
or not.
Keywords: perceptions, long-term care services, scoping review.
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Introducción
A nivel global, la población de personas mayores (PM) ha experimentado un aumento
sostenido en prácticamente todos los continentes; sólo en el año 2015 los mayores de 60 años
representaron un 12% de la población mundial; la que además se estima que crece a una tasa del
3,26% anual (World Health Organization, 2015). Este incremento implica que a medida que la
población envejece requerirá de cuidados para seguir viviendo, puesto que el aumento de las PM
es el principal indicador sociodemográfico para predecir la necesidad de implementar servicios
destinados a quienes no pueden realizar las actividades diarias por sí solas (Gascón & Redondo,
2014). A este tipo de cuidados se les denomina servicios de cuidados a largo plazo (SCLP),
definidos como “aquellos destinados a las personas que necesitan ayuda en muchas facetas de la
vida durante un período prolongado de tiempo. Por lo general, esto se refiere a ayudar con las
denominadas actividades de la vida diaria, como bañarse, vestirse y entrar-salir de la cama, que a
menudo son realizadas por familiares, amigos y personas cuidadoras (PC) menos calificados o
enfermeros/as” (Colombo, Llena-Nozal, Mercier, & Tjadens, 2011).
La utilidad para los servicios de considerar las percepciones de las personas, se sustenta en
que actúan como un determinante prominente de la utilización de los servicios socio-sanitarios
(Onyeneho, Amazigo, Njepuome, Nwaorgu, & Okeibunor, 2016), lo que implica que ellas no
necesariamente deben hacer uso de un servicio para que su experiencia se transforme a futuro en
la utilización efectiva de una determinada prestación, aunque la oferta se encuentre totalmente
disponible (Roberts, Hsiao, Berman, & Reich, 2008). Las percepciones por tanto estarán
condicionadas tanto por la tradición como la cultura de las personas y por ello, lo que consideren
importante al momento de recibir las prestaciones en salud como la capacidad de respuesta, la
atención y la competencia del recurso humano que entrega dichos servicios (Singh, Haqq, &
Mustapha, 1999).
Profundizar en las percepciones que tienen las personas vinculadas a los SCLP, presenta
como ventaja apreciar desde distintas perspectivas cómo las prestaciones destinadas a las PM que
requieren de cuidados se están llevando a cabo y cómo estas deben ser atendidas por los
responsables institucionales para cambiar la forma en que se definen los problemas y las soluciones
que se consideren aceptables por la misma población (Roberts et al., 2008).
Los componentes subjetivos que las personas mantienen como atributos particulares, en
este caso las percepciones de los servicios serán finalmente los que se utilizarán como insumos
para evaluar su capacidad integral de atención al público objetivo, y con ello realizar mejoras
continuas en el tiempo (Tumino & Poitevin, 2013).
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En tal sentido, los SCLP serán percibidos de distinta manera según la persona que los reciba
o que trabaje en ellos, justificándose la realización de una revisión panorámica (que en idioma
inglés se conoce como scoping review) que describa los contextos en que son llevados a cabo estos
servicios y que contribuya a los procesos de mejoramiento que puedan ser implementados en el
mediano o largo plazo, así como también detectar los vacíos de conocimiento que existan en torno
al tema y que permitan fomentar futuras investigaciones.
De esta manera, el presente estudio tuvo como objetivo dar respuesta a la pregunta de
revisión, ¿qué se conoce en la literatura publicada acerca de las percepciones que tienen las PM,
PC, personas voluntarias (PV), personas trabajadoras (PT), tomadores de decisiones (TD) e
investigadores sobre los SCLP?
Materiales y Métodos
La revisión de la literatura en torno a las percepciones que tienen las personas vinculadas a
los SCLP se inspiró en la metodología de revisión panorámica propuesta por Arksey y O´Malley
(2005), ya que permite explorar temas amplios, mapear la literatura disponible e identificar brechas
en la literatura; mientras que la estructura del estudio se realizó según los lineamientos elaborados
por el Instituto Joanna Briggs (2015) para este tipo de revisiones.
Estrategia de búsqueda y selección de la literatura
La revisión panorámica incluyó estudios relacionados con las percepciones de los SCLP
alrededor del mundo, ya sea como usuarios; entre los que se encuentran PC y PM; personas que
brindan servicios desde su rol como PT o PV; encargados de la toma de decisiones en el
funcionamiento de estos servicios e investigadores en el área de SCLP. Los índices y bases de
datos explorados fueron PubMed, Education Resources Information Center (ERIC), Sage, Scielo,
Cambridge Collection, Dialnet y Springer Link. Para realizar la revisión, se utilizó como palabras
clave “perceptions” y “long-term care services”, mientras que como términos relacionados se
incluyó “perspectives” y “care policy”.
Criterios de selección de referencias
Los criterios de inclusión para la selección de los artículos fueron: investigaciones
empíricas desde la perspectiva cuantitativa, cualitativa o mixta; estudios que incorporarán a
personas que estuvieran vinculadas a distintos SCLP como PC, PM, PT, PV, TD; e investigadores;
y estudios realizados en contextos de servicios institucionalizados o proporcionados al interior de
los hogares. La revisión no excluyó literatura de acuerdo con temporalidad, edad, sexo ni
nacionalidad.
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Referencias seleccionadas
La figura núm. 1 resume el proceso utilizado para seleccionar los artículos. Se logró ubicar
172 resúmenes extraídos de los índices y bases de datos escritos en inglés y español, de los cuales
25 cumplieron los criterios de inclusión propuestos, por lo que se procedió a recuperarlos en textos
completos y, tras su lectura, se excluyeron cinco estudios debido a que los resultados abarcaban
áreas como análisis económicos de los SCLP, cuidados no vinculados a los servicios formales,
percepciones en relación al uso de registros usados en SCLP y estudios motivacionales en torno a
profesionales que trabajan en SCLP.
Análisis
Los artículos fueron sometidos a un proceso de extracción de datos, por lo que se diseñó
una matriz de sistematización que incorporó el nombre del autor principal, objetivo del estudio,
país, diseño de investigación, características de la muestra del estudio, instrumentos utilizados,
análisis y resultados de la investigación. Una siguiente etapa fue elaborar matrices de análisis para
extraer la información sistematizada, las que se clasificaron en percepciones de las personas que
utilizan, brindan o gestionan SCLP.
El análisis de los datos se realizó en torno a ejes agrupados según las diversas percepciones
de los actores sociales involucrados en los SCLP: (1) caracterización de los estudios incluidos en
la revisión, (2) percepciones de la toma de decisiones en la utilización de los SCLP, (3)
percepciones respecto a las barreras para la utilización de los SCLP, (4) percepciones respecto a la
satisfacción de los servicios utilizados, (5) percepciones respecto a la responsabilidad financiera
de los SCLP y (6) percepciones del cuidado en el hogar versus el cuidado institucional.
Resultados y Discusión
Caracterización de los estudios incluidos en la revisión
En el cuadro núm. 1 se reportan los artículos incluidos en esta revisión, los que fueron
realizados principalmente en países de América como Estados Unidos, Canadá y Uruguay (45%)
y de Asia como Japón, China y Singapur (40%); mientras que los estudios realizados en Europa
presentan una menor participación (15%). Las perspectivas de personas vinculadas a SCLP
agrupadas por región fueron brindadas por países americanos que incluyó a PM, PC, TD y en menor
medida incluyeron las percepciones de PT (Baumbusch & Phinney, 2014; Boisaubin, Chu, &
Catalano, 2007; Dillman, Yeatts, & Cready, 2013; Figueredo-Borda & Zabalegui-Yarnoz, 2015;
Goins, Bogart, & Roubideaux, 2010; Gui & Koropeckyj-Cox, 2016; Krothe, 1997; Simon-
Rusinowitz et al., 2010; Swaine, Parish, Igdalsky, & Powell, 2016; Young, McCormick, &
Vitaliano, 2002). Los países asiáticos dieron énfasis en investigar las percepciones de familias
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cuidadoras, PM y en menor medida a TD (Asahara, Momose, & Murashima, 2002; Barnes,
Asahara, Davis, & Konishi, 2002; Chan & Pang, 2007; Hayashi, 2015; Wee et al., 2015; Zeng et
al., 2014; Zhai & Qiu, 2007). Los países europeos, pese a ser representados por una menor cantidad
de estudios (Hall, Dodd, & Higginson, 2014; Rodriguez-Martin, Martinez-Andres,
NotarioPacheco, & Martinez-Vizcaino, 2016), incorporaron las perspectivas de PV (Hochgraeber,
von Kutzleben, Bartholomeyczik, & Holle, 2015) que no fueron incluidas en las demás
investigaciones analizadas.
Respecto a la temporalidad de los estudios, la revisión panorámica dio cuenta que los
artículos publicados a partir del año 1997 van en aumento, por lo que se aprecia que en el período
de 2012 a 2016, se encontró el mayor porcentaje de ellos (55%).
En relación con los diseños de los artículos, se observó una mayoría de estudios que
abarcaron las percepciones desde una perspectiva cualitativa (85%) en comparación con las
investigaciones cuantitativas. Entre los tipos de diseños cualitativos destacan aquellos declarados
por los autores como enfoque cualitativo (40%), etnografía (15%), teoría fundamentada (15%),
estudio de casos (10%) y estudio piloto de enfoque cualitativo (5%); mientras que los diseños
cuantitativos correspondieron a encuestas de corte transversal (15%).
Los servicios analizados por las investigaciones correspondieron a aquellos que prestan
cuidados en ámbitos institucionales (65%) y de servicios que los brindan al interior de los
domicilios de las PM (35%). En los artículos incluidos en la revisión, los servicios son analizados
por las personas de forma general, sin atribuir sus percepciones a una prestación específica; de
manera que sólo tres artículos de la revisión especificaron los tipos de prestaciones que los servicios
brindan a las PC o a las PM, entre los que se encontraron movilización (Hochgraeber et al., 2015)
e instancias para favorecer “el respiro familiar” en las PC (Goins et al., 2010; Swaine et al., 2016),
mientras que para las PM solo se mencionaron los servicios de transporte (Goins et al., 2010).
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En la tabla núm. 2 se detallan los participantes declarados en los estudios seleccionados, en
consecuencia, se apreció que los grupos más estudiados son las PC (13 estudios), seguido de las
PM y los TD (cada grupo con 9 estudios), investigadores (6 estudios), PT (5 estudios); mientras
que sólo un estudio consideró a PV.
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Percepciones de la toma de decisiones en la utilización de los SCLP
La toma de decisiones implica que a las personas se les asegure tanto el derecho a la
autonomía como a la independencia en lo que concierne a la planificación de su vida y a los
mecanismos para ejercer en plenitud sus derechos (Organización de Estados Americanos, 2015).
De esta manera, siete estudios informaron de la toma de decisiones respecto a la utilización
de SCLP (Boisaubin et al., 2007; Chan & Pang, 2007; Hall et al., 2014; Krothe, 1997; Swaine et
al., 2016; Wee et al., 2015; Zhai & Qiu, 2007); tres de Estados Unidos, dos de China, uno de
Singapur y uno de Inglaterra.
Los estudios que incorporaron las percepciones de PM, PC y PT en la toma de decisiones
respecto con la utilización de SCLP fueron tres (Boisaubin et al., 2007; Chan & Pang, 2007; Zhai
& Qiu, 2007); los que consideraron sólo a PM fueron tres (Krothe, 1997; Wee et al., 2015; Zhai &
Qiu, 2007), mientras que los que sólo abarcaron a PT fue sólo uno (Hall et al., 2014).
En relación con la utilización de servicios, tres artículos consideraron tanto a servicios
brindados en el hogar como institucionales (Chan & Pang, 2007; Krothe, 1997; Zhai & Qiu, 2007),
tres estudios abarcaron servicios exclusivamente institucionales (Boisaubin et al., 2007; Hall et al.,
2014; Wee et al., 2015), mientras que en sólo uno se estudió de manera exclusiva a los servicios
brindados en el hogar (Swaine et al., 2016).
Las PM mencionaron lo importante que es para ellos el hecho que se considere su decisión
de permanecer viviendo en sus respectivos hogares (Chan & Pang, 2007; Zhai & Qiu, 2007), ya
que en este ambiente pueden mantener el control de las actividades de la vida diaria y su privacidad.
Asimismo, en caso de que puedan acceder a cuidados otorgados por instituciones al interior del
hogar, son ellas las que deben decidir qué servicios deben recibir y cómo pueden influir en la
elección de los prestadores de servicios (Krothe, 1997). No obstante, este control en la toma de
decisiones ha de mantenerse en el tiempo hasta que sea posible (Boisaubin et al., 2007), pues en
caso contrario, manifiestan que son las familias quienes deberán tomar las decisiones por ellos,
especialmente en el momento que las PM presentan algún grado de deterioro cognitivo (Krothe,
1997; Zhai & Qiu, 2007). Cuando se refieren específicamente a qué familiares podrán tomar estas
decisiones en circunstancias que se encuentren incapacitados, posicionaron principalmente a sus
cónyuges, mientras que en segundo lugar a su descendencia (Boisaubin et al., 2007). En casos
extremos, un agente externo debe fungir como representante legal de las PM para tomar las
decisiones más pertinentes según cada caso (Zhai & Qiu, 2007).
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Respecto al momento de utilización de los centros que brindan SCLP, manifestaron que los
familiares de las PM influyeron decisivamente en la toma de decisiones de mantenerse en sus
hogares o ingresar a una institución de larga estadía (Krothe, 1997), por lo que una vez
institucionalizadas, las PM percibieron en dos estudios que las restricciones que presentan estos
centros comprometen su poder de decisión en su diario vivir al interior de las residencias (Swaine
et al., 2016; Wee et al., 2015).
No obstante, y a diferencia de las percepciones de las PM, las familias cuidadoras indicaron
que la toma de decisiones respecto a qué servicios a utilizar, debe ser consensuada entre los
miembros de la familia y las PM (Boisaubin et al., 2007) pero que la decisión final debe recaer
siempre en las PM (Boisaubin et al., 2007; Zhai & Qiu, 2007).
Por su parte, los TD también consideraron que las PM con salud compatible deben tomar
sus propias decisiones (Boisaubin et al., 2007; Chan & Pang, 2007; Zhai & Qiu, 2007), o en caso
contrario, la familia lo deberá hacer por ellos o un agente externo (Boisaubin et al., 2007). Lo
anterior fue argumentado porque a medida que las PM envejecen, sus decisiones tienden a ser
menos confiables (Zhai & Qiu, 2007).
Con respecto a las decisiones que pueden tomar las PM, estas deben relacionarse con
aspectos cotidianos de su vida en las residencias de larga estadía como la alimentación, actividades
de ocio o preferencias religiosas (Hall et al., 2014). Sin embargo, en aquellas decisiones que estén
relacionadas con su salud, será el personal médico quien deba sugerir opciones terapéuticas a las
PM e intentar llegar a acuerdos con ellas con el objetivo que las decisiones acordadas, no
perjudiquen ni comprometan su estado de salud (Hall et al., 2014; Zhai & Qiu, 2007).
En consecuencia, los estudios reportaron desde una perspectiva de las PM que las decisiones
de aceptar los SCLP en el hogar o instituciones deben ser de mutuo acuerdo entre PC y PM, pero
que la decisión final debe ser de estas últimas, sin embargo, las únicas decisiones que tomarán
personas externas a las PM serán aquellas que se emitan cuando se encuentren cognitivamente
incapacitadas de asumirlas.
Desde la perspectiva de los familiares y PC existió coincidencia que las decisiones deben
ser tomadas en acuerdo con las PM; mientras que desde el enfoque de los TD; si las PM se
mantienen sin compromiso cognitivo, son ellos los que deben tomarlas. Incluso las decisiones de
índole sanitaria deberán ser tomadas de mutuo acuerdo con las PM o en su defecto con sus
familiares. Sólo cuando exista una incapacidad, intervienen familiares con el objetivo de no
comprometer la salud de las PM.
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Las barreras en la utilización de servicios son aquellas que impiden la utilización efectiva
de las prestaciones y abarcan aspectos geográficos, económicos, organizacionales, de género y
socioculturales (Organizaición Panamericana de la Salud, 2014). Los artículos que identificaron
las barreras percibidas por las PC en la utilización de los servicios fueron tres (Dillman et al., 2013;
Wee et al., 2015; Zeng et al., 2014); se realizaron en población china, singapurense y
estadounidense e identificaron como barreras las del tipo geográficas, económicas y de
organización.
En el estudio realizado en China, las PC identificaron que una barrera para utilizar los
servicios brindados al interior del domicilio correspondió a la económica y a las distancias
geográficas. En relación con la primera, mencionaron que estos servicios no son gratuitos por lo
que las PC deben pagar altos gastos médicos de las PM que viven en el hogar. Respecto a las
barreras geográficas mencionaron que las grandes distancias que existen entre los hogares y los
centros que presentan servicios domiciliarios, no logran abarcar áreas muy alejadas al perímetro a
los que pueden acceder los profesionales sanitarios (Zeng et al., 2014).
El estudio de Singapur por su parte detectó barreras geográficas refirieron que las grandes
distancias entre el hogar y la institución fueron un inconveniente para las PC, desalentando con
ello la utilización de estos servicios al no poder visitar a sus familiares con la frecuencia que ellos
esperarían. En lo que se refiere a las barreras organizacionales, mencionaron que los horarios para
recibir visitas son incompatibles con los tiempos que tienen los familiares, lo que desencadenó en
definitiva su no utilización (Wee et al., 2015).
Ahora bien, el estudio realizado en Estados Unidos reportó que las PC identificaron barreras
geográficas para la utilización de servicios institucionales ya que mencionaron que las familias que
viven a grandes distancias de los centros ven entorpecida la utilización de SCLP ante la dificultad
de visitar periódicamente a sus familiares (Dillman et al., 2013).
De esta manera, las PC detectaron exclusivamente barreras geográficas, económicas y de
organización, señalando que las razones por las que no utilizan los servicios, se relacionaron con
la dificultad de mantener visitas constantes a sus familiares, ya sea por razones geográficas o por
aspectos propios de la organización de los servicios, como los horarios de visitas que son
incompatibles con los esquemas que las familias mantienen. Sólo el estudio chino mencionó la
falta de recursos como una barrera económica que determinó la utilización final de los
servicios.
Percepciones respecto a la satisfacción de los servicios utilizados
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La satisfacción corresponde a una dimensión de interés creciente para las
investigaciones centradas en los servicios socio-sanitarios, ya que abarca las necesidades de las
personas que los utilizan de una manera integral (Gascón & Redondo, 2014). En términos
gerenciales, tener en cuenta esta dimensión supone considerar que en caso de manifestarse una
insatisfacción generalizada por los servicios otorgados, origine que se visibilicen las
coyunturas asociadas al problema y que determinen finalmente la intervención de las
instituciones rectoras para su corrección (World Health Organization, 2000).
Los estudios que documentaron las percepciones de satisfacción del servicio recibido por
las PM institucionalizadas, destacaron que el trato respetuoso y digno hacia ellas es un
aspecto que determina la satisfacción en las relaciones interpersonales entabladas entre PM
y PT (Boisaubin et al., 2007; Chan & Pang, 2007; Figueredo-Borda & Zabalegui-Yarnoz, 2015;
Hall et al., 2014; Zhai & Qiu, 2007). Además reportaron que su satisfacción con el servicio
brindado se ve comprometida ante la negligencia en que incurre el personal que los asiste en
sus actividades cotidianas (Swaine et al., 2016), en el déficit de personal destinado en las
instituciones (Barnes et al., 2002; Figueredo-Borda & Zabalegui-Yarnoz, 2015; Wee et al., 2015),
la baja capacitación en competencias necesarias para la atención de PM como brindar asistencia en
aseo y confort, además de las escasas habilidades comunicativas para el trato diario con ellas
(Barnes et al., 2002; Baumbusch & Phinney, 2014; Rodriguez-Martin et al., 2016; Swaine et al.,
2016).
Respecto con las dimensiones que involucraron satisfacción por los servicios en las
familias, se reportó la comunicación con las PM, en especial con quienes mantienen dificultades
en lograr una comunicación efectiva, como fue el caso de PM que presentaron deterioro cognitivo
(Boisaubin et al., 2007; Figueredo-Borda & Zabalegui-Yarnoz, 2015; Hall et al., 2014; Zhai & Qiu,
2007).
Así, tanto PC como PM que recibieron servicios de cuidados en centros de larga estadía,
reportaron que el trato que las PT les proporcionan determina su satisfacción final por el servicio.
Así como también, se refirieron específicamente a las debilidades que presentan en cuanto a
competencias técnicas y comunicacionales; destrezas necesarias para trabajar con personas de edad
avanzada.
Percepciones respecto a la responsabilidad financiera de los SCLP
Las percepciones con relación a las responsabilidades que sustenten el financiamiento de
los cuidados a largo plazo en las PM fueron reportadas en cuatro artículos que integraron las
perspectivas de PM, PC y TD (Barnes et al., 2002; Boisaubin et al., 2007; Chan & Pang, 2007;
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Como citar este artículo:
Maluenda, H. (Enero – diciembre 2018). Percepciones de las personas vinculadas a servicios de cuidados a largo plazo. Una revisión panorámica. Horizontes de Enfermería (8), 86-104.
https://doi.org/10.32645/13906984.736 98
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PERSONAS VINCULADAS A
SERVICIOS DE CUIDADOS A
LARGO PLAZO. UNA REVISIÓN
PANORÁMICA
Servicio, Ciencia y Humanidad
Zhai & Qiu, 2007), y que presentaron coincidencias entre los participantes según el país en que se
realizó el estudio, los que correspondieron a Japón, China y Estados Unidos.
En países asiáticos predominó la premisa que el financiamiento debe sustentarse en las PM,
el Estado y la familia (Barnes et al., 2002; Chan & Pang, 2007; Zhai & Qiu, 2007), mientras que
en Estados Unidos deben intervenir las PM, el mercado y el Estado (Boisaubin et al., 2007).
En el estudio realizado en Japón mencionaron que el financiamiento debe basarse en los
ahorros que las PM alcancen en el tiempo a través de un sistema de cotización en aseguradoras de
SCLP, y que deben ser apoyados por el Estado en caso de que las familias tengan una carga
económica alta (Barnes et al., 2002).
En los estudios realizados en China, se apreció que el ahorro de las PM debe comenzar a
edades tempranas y la familia tiene la obligación de contribuir en este financiamiento.
Sin embargo, no reportaron por qué vías específicas debe realizarse este aporte; sólo
establecen que el Estado debe intervenir cuando la familia o las PM no puedan financiar los
servicios con los ahorros destinados para estos fines (Chan & Pang, 2007; Zhai & Qiu, 2007).
En el estudio realizado en Estados Unidos se destacó que las PM deben ahorrar a temprana
edad a través de un sistema que sea incentivado por el Estado, y que además deben contar con el
fomento de las aseguradoras privadas en el ahorro. De esta forma, la intervención del Estado debe
concretarse sólo en situaciones que los fondos particulares se agoten (Boisaubin et al., 2007).
El análisis de las percepciones ante el financiamiento por país permitió visualizar el rol que
tienen las familias en países asiáticos y en Estados Unidos; dado que en los primeros existe un
consenso entre PM, PC y TD, respecto con la manera en que las familias deben estar presente en
las vías de financiamiento de los cuidados a largo plazo de las PM. Si bien, en Estados Unidos la
familia no es reportada como una fuente de aporte financiero a los cuidados de las PM, se consignó
que el mercado debe hacerse patente en el apoyo que debe otorgar al financiamiento de los SCLP
de las PM. Un aspecto transversal a los países analizados fue que el Estado no puede restarse de
las vías de financiamiento destinados a un sistema de cuidados para las PM.
Percepciones del cuidado en el hogar versus cuidado institucional
Las actividades de cuidado que se dan en los hogares y en instituciones, fueron reportadas
por 12 artículos (Baumbusch & Phinney, 2014; Boisaubin et al., 2007; Chan & Pang, 2007;
Figueredo-Borda & Zabalegui-Yarnoz, 2015; Gui & Koropeckyj-Cox, 2016; Hochgraeber et al.,
2015; Krothe, 1997; Rodriguez-Martin et al., 2016; Swaine et al., 2016; Wee et al., 2015; Zeng et
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Maluenda, H. (Enero – diciembre 2018). Percepciones de las personas vinculadas a servicios de cuidados a largo plazo. Una revisión panorámica. Horizontes de Enfermería (8), 86-104.
https://doi.org/10.32645/13906984.736 99
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PERSONAS VINCULADAS A
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LARGO PLAZO. UNA REVISIÓN
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Servicio, Ciencia y Humanidad
al., 2014; Zhai & Qiu, 2007) analizados desde el enfoque de las PM, PC, PV y TD.
En los países asiáticos se apreció que las PM esperan contar con servicios domiciliarios
para mantenerse en sus propios hogares y vivir con sus hijos, ya que ello les reporta un nivel de
felicidad que no podrían alcanzar internados en centros de larga estadía (Chan & Pang, 2007; Zhai
& Qiu, 2007). Respecto a recibir cuidados en centros de institucionalización, fue considerado como
una oportunidad para socializar con otras PM. Sin embargo, reconocen que estar en un contexto de
institucionalización comprometería la autonomía que mantienen en sus propios hogares (Chan &
Pang, 2007; Zhai & Qiu, 2007).
Las PC esperan que las PM se mantengan en sus casas para ser atendidos por el tiempo que
sea posible. No obstante, esto sólo será factible hasta que la salud de las PC les permita seguir
brindando los cuidados que las PM requieren (Chan & Pang, 2007; Zeng et al., 2014).
De acuerdo con los cuidados brindados en instituciones de larga estadía a las PM, las PC
percibieron que el objetivo no sólo es lograr un cierto descanso, sino que también alcanzar un
bienestar psicológico mientras las PM se mantengan institucionalizadas. Por lo demás, se espera
que se entreguen cuidados profesionales que no puedan brindarse en el hogar, además de recibir
procedimientos médicos sin la necesidad de tener contacto con la burocracia intrahospitalaria (Wee
et al., 2015). Por su parte los TD consideraron que los servicios brindados al interior del hogar de
las PM corresponderían a la mejor opción para que estas no se alejen de sus hijos (Chan & Pang,
2007).
En correspondencia a los cuidados institucionales, se observó que estos sean el último
recurso que deba ser utilizado. En caso de que las PM deban institucionalizarse, los centros deben
entregar un entorno familiar, especialmente para las PM con demencia (Chan & Pang, 2007). Es
por esto que el Estado debe asumir, a juicio de los TD, una mayor responsabilidad en su protección
asistencial (Zhai & Qiu, 2007).
En los estudios de los países americanos, se encontró que las PM esperan que la información
que deben entregar las instituciones prestadoras de servicios a nivel domiciliario sea lo más
completa posible (Krothe, 1997), dado el desconocimiento de las prestaciones a las que pueden
acceder las PM. Además, estas últimas esperan que las PT que las asisten en sus hogares sean
honestas y confiables (Swaine et al., 2016).
Las PC por su lado percibieron que las PM deben permanecer en sus hogares en vez de ser
institucionalizadas (Boisaubin et al., 2007), por lo que los cuidados que se brindan en la familia
tienen que corresponder a la primera opción de asistencia (Gui & KoropeckyjCox, 2016).
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Maluenda, H. (Enero – diciembre 2018). Percepciones de las personas vinculadas a servicios de cuidados a largo plazo. Una revisión panorámica. Horizontes de Enfermería (8), 86-104.
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Servicio, Ciencia y Humanidad
Asimismo, el cuidado en instituciones debe permitir la colaboración familiar en los cuidados de la
PM para facilitar su incorporación a las instituciones (Baumbusch & Phinney, 2014). Además,
percibieron que los servicios brindados en el hogar deberían fomentar las actividades dirigidas a
incrementar el bienestar de PM con demencia, y que exista más apoyo en el cuidado quienes vivan
con alguna discapacidad mental (SimonRusinowitz et al., 2010).
Los TD consideraron que al interior de la familia se deben proveer los niveles más altos de
cuidado, pero si las PM deben institucionalizarse, esto debe ser cuando envejecen y ya presenten
problemas médicos (Boisaubin et al., 2007), ya que los TD perciben que los SCLP deben subsanar
necesidades básicas como nutrición, higiene y compensación ante la falta de apoyo familiar o social
(Figueredo-Borda & Zabalegui-Yarnoz, 2015).
Los estudios europeos (Hochgraeber et al., 2015; Rodriguez-Martin et al., 2016) reportaron,
a partir de la perspectiva de las PC que la colaboración familiar que se entregue en los centros de
institucionalización debe ser el pilar básico de los cuidados dirigidos a las PM; mientras que desde
la visión de las PV, los servicios deben tener una mayor consideración, no sólo con las personas
que presentan demencia, sino que también con quienes se responsabilizan de sus cuidados
manifestando que deben existir profesionales calificados en caso que ocurra alguna emergencia en
los hogares donde permanezcan las PM que requieran cuidados.
En suma, tanto PM, PC, TD y PV coinciden que el mejor lugar para brindar cuidados debe
ser el hogar, favoreciendo el contacto familiar que debe existir en los individuos que requieren
asistencia. Si esto no es posible, se debe considerar los apoyos que brindan los servicios de
institucionalización de larga estadía.
Conclusiones
A partir de esta revisión panorámica, es posible señalar que las personas que brindaron sus
percepciones en las investigaciones en torno a los SCLP mantuvieron como una constante la
consideración que deben tener las tareas de cuidado al interior de la familia, independiente de las
decisiones que se adopten respecto a la preferencia por servicios domiciliarios o institucionales de
larga estadía.
El interés que ha experimentado en las últimas dos décadas el abordaje de las percepciones
de distintos actores sociales vinculados a las tareas de cuidado, especialmente en ámbitos
institucionales (World Health Organization, 2015), demuestra la preocupación por comprender de
una manera integral cómo están siendo asimiladas las prestaciones a través de distintas
perspectivas, principalmente las derivadas de los usuarios directos de los servicios, es decir, las
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Servicio, Ciencia y Humanidad
PM y las PC.
Además, es posible dimensionar la argumentación técnica que emana desde un enfoque
administrativo y de gestión de los SCLP a partir de las percepciones brindadas por los TD. Si bien
las perspectivas de PM y PC podrían entenderse como complementarias, fue posible encontrar
similitudes discursivas en torno a los cuidados, ya que estos tres actores sociales coinciden en que
el hogar es el mejor lugar donde se brinden los cuidados y que los centros de institucionalización
deben mantenerse como una última instancia a la que se debe recurrir. La preferencia por mantener
los cuidados en los hogares de las PM se sustenta porque se mantiene el contacto de ellas con sus
familias a lo largo del tiempo. Las PC por lo demás, independiente del país en estudio, mantienen
todavía un rol importante en la provisión de cuidados y su eventual participación en el
financiamiento de los SCLP, observándose una mayor preocupación por el rol que juegan las
familias en los países asiáticos.
Por otra parte, los servicios de institucionalización corresponden a la mejor alternativa
cuando no es posible otorgar este apoyo al interior de los hogares de las PM, apreciándose que la
satisfacción de estos se relacionará principalmente con el trato que las PM reciban al interior de
estos establecimientos, destacando principalmente los puntos a fortalecer en el personal que brinda
estas atenciones, con especial preocupación de los cuidados que las PT proporcionan a quienes
tienen algún trastorno cognitivo.
En esta revisión se apreció además el interés de las personas por la implementación de
servicios que brinden asistencia en los hogares, sin embargo, no se encontró una vasta evidencia
de investigaciones que analizaran este tipo de servicios, sino más bien, fueron analizadas en torno
a aspiraciones que surgieron desde las personas que estaban familiarizadas con servicios otorgados
en establecimientos de larga estadía. Por lo demás, otros vacíos detectados se vinculan al escaso
número de publicaciones que investiguen el bajo conocimiento que existe de la oferta que ofrecen
los SCLP, las barreras de acceso socioculturales y de género a los que pueda estar expuesta la
población objetivo y las vías específicas de financiamiento que respeten una perspectiva de
derechos en torno al cuidado social.
Una oportunidad en las futuras líneas de investigaciones en este tema, podrían relacionarse
con estudios de percepción usuaria en países latinoamericanos que no cuenten con políticas de
cuidado a largo plazo pero que sí mantienen servicios destinados a la población de PM; además de
indagar en las barreras que puedan obstaculizar la utilización de los SCLP, además de estudios de
percepciones de las PV en países donde presenten una participación permanente en el cuidado
social, ya que este último grupo de acuerdo con esta revisión, es el que se encuentra con menor
evidencia de su desempeño.
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PERSONAS VINCULADAS A
SERVICIOS DE CUIDADOS A
LARGO PLAZO. UNA REVISIÓN
PANORÁMICA
Servicio, Ciencia y Humanidad
Es conveniente declarar que lo reportado en esta revisión podrá servir de insumo para
explorar futuras líneas que investiguen las áreas en que no fue posible encontrar mayor evidencia,
con el objetivo de comprender, profundizar y atender las percepciones de los actores involucrados
en los distintos países, independiente si existen o no políticas de cuidados; pero que ayuden a
mejorar el desempeño en el funcionamiento de los servicios en los países que presentan políticas
de cuidados; mientras que en aquellos que se encuentren en desarrollo, puedan abastecer de
información a los hacedores de políticas con el objetivo de brindar una política pública de cuidado
a largo plazo sustentable en el tiempo y en sintonía con los requerimientos que la población objetivo
espera de los SCLP.
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